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从关注“天才”患者到全方位关注自闭症

来源:中山日报  发布日期:2018年4月10日 
  2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。每年4月2日前后,这群“来自星星的孩子”的各类报道会见诸报端,引起人们对这个特殊群体的关注。
  今年也不例外,如媒体报道了在中山市特殊学校学习的自闭症患者子健,他今年17岁,报道称“这两年,他不仅陶笛技艺继续飞涨,还学习了萨克斯、中式印第安笛、葫芦丝、卡宏鼓。”此外,“高高瘦瘦的子健还加入了学校的篮球队,并正在自学日语。随着不断参加各种学习和活动,比起两年前,他开朗、活泼了很多。”
  媒体关注有才艺的自闭症患者本就无可厚非,但在网友留言中,笔者发现不少人仍对自闭症患者有不少误解,比如有网友留言“自闭症孩子其实是很聪明的”;也有的说“自闭症患者往往都有令人赞叹的才能,星星的孩子只是与众不同,并非低人一等。”不过也有一些网友指出:“这些厉害的孩子都只是极少部分,自闭症通常伴有智力低下。”
  还记得去年在“腾讯99公益日”来之前被刷屏的“一元捐画”公益活动,当日15时,1500万元募款目标已经完成,捐款人数达5806608人。同样这场“网红”公益也惹来不少争议,一时间,媒体、专家、医学人士纷纷站出来,指出“自闭症孩子是艺术天才”是误区。
  笔者曾经接触过一群接受康复训练的自闭症孩子,他们在绘画训练课上,大部分只会画出看起来没有意义和具象的线条。尽管媒体只是利用一些特殊的案例来吸引公众的关注,但更应思考和引导的是,如何利用公众关注的热度,发起第二波、第三波的宣传,来让社会全方位了解自闭症人群,同时采取切实行动关怀自闭症群体,包括在背后默默支持和付出的家长、康复师、公益机构等,关注社会支持体系的建设。
  笔者看到,大多数有自闭症孩子的家庭因要照顾孩子,夫妻一方要辞去工作,不仅少了一份收入来源,而且要支付康复费用,面临着经济和精神的双重压力。如何给予这些家庭更多的支援?目前,自闭症康复师资紧缺,如何进一步加大培养力度,提高对康复训练师的补贴待遇?对一些成年的自闭症患者,如何提供公益性质的就业援助?如何让普通的自闭症孩子和普通孩子融合发展?这些问题被关注和讨论,才能更有助于倒推各类制度的进一步完善,切实解决更实际的困难。李玮玮
作者: 责任编辑:江萍
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