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因为爱,所以坚守
三个脑瘫患者家庭的故事,有艰辛有痛苦,也有励志和温暖
发布时间:2019-06-19 来源:中山日报


   康复训练师在为脑瘫患儿做康复训练。  资料图片

近日,曾被广泛关注的“爷爷、父亲溺死脑瘫女童”案,在南京市中级人民法院第一法庭开庭审理。近年来因不堪经济、精神等方面重压而引发亲人将脑瘫患儿遗弃甚至杀害的人伦惨案不时见诸报端,引发人们的热议。

据统计,我国的脑瘫患者有600万人之多,其中0-6岁的患儿约有31万,且并以每年4-5万名的速度递增。由于脑瘫康复是一个缓慢而艰辛的过程,在多重的压力下,一件很小的事就会成为压倒骆驼的最后一根稻草,从而引发家庭悲剧。6月17日,记者采访了我市3个脑瘫家庭,记下他们在充满荆棘康复路上的责任坚守、爱与哀愁。

1

最大愿望      听到孩子开口叫妈妈

陈妈妈的孩子小文(化名)是个早产儿,因缺氧造成脑损伤,在1岁半的时候被确诊为2级脑瘫残疾。“我生产的时候因为医生交班,在待产室里多呆了半个小时。后来把我送到手术室剖腹产的时候,孩子已经由于脐带血栓而导致重度缺氧了。”

小文被确诊为重度脑瘫后,陈妈妈带着他到市一家儿童医院进行了1年的康复训练。“那一年是最辛苦的,孩子很难入睡,加上不配合训练,我们只能一次次重复一个简单的动作。”特别是孩子在电疗室治疗期间发出撕心裂肺的叫声时,她的心都碎了。

“在小文2岁大的时候,看到别人的孩子会走会说话,可自己的儿子连喝水都不会,心里真的很难受。”陈妈妈说。

康复治疗一年后,效果不算好,于是陈妈妈让小文出院了。从儿童医院出来后,她一度想让小文接受骨髓移植手术,但却因手术风险大及费用极高而作罢。在小文3岁的时候,辗转来到了残疾儿童教养学校,目前已接受康复训练2年了。

陈妈妈坦言,之前孩子的病情影响到她和先生的感情,两个人经常冷战,来到残疾儿童教养学校后,生活多了点色彩。现在对于孩子的病情,双方都能很平静地接受,做好了儿子要长期康复的准备。

“我们康复训练的效果不是以一天一个月来算的,而是以一年几年来算的。”小文的每一点滴进步都让陈妈妈很高兴,“他现在可以用牙咬住奶瓶,能够吸几口水了。他的头也有力了,能抬头几分钟了。”陈妈妈最大的愿望是听到孩子能开口叫妈妈,长大以后生活能基本自理。

陈妈妈说,目前她在调养身体,准备生二胎。“在我们老了没能力照顾他的时候,希望他的兄弟姐妹能够帮忙照看他。”

2

家财耗尽      再苦再难也绝不放弃

家住小榄镇的方伯今年57岁,是两个孩子的爷爷,不幸的是,两个孩子都是脑瘫患者。7年的求医康复路,让他总结出两个字:“苦”和“难”。

大孙子方明(化名)刚出生时一切正常,出生3个月后,家人发现他不太对劲便带他去医院检查。一开始医生怀疑他是运动发育迟缓,脑性瘫,最后才确诊是脑瘫。由于孩子父母都在外地工作,老伴的身体不好,照顾孩子的重任就落在方伯的肩上。

为了医治方明,方伯先后去过广州、南海、北京等地,也帮方明做过细胞移植手术,但是却没什么效果。他在南海呆了3年,花了100多万元。“当时请了4个康复老师,一天要600元,还不算住院费、租房费。”

“这些年来,一共花了200多万元,家底全部掏空了。”方伯苦笑着说,在最艰难的时候,幸亏有女儿的资助和朋友的支持,让他渡过难关。

在南海的3年时间里,方伯很辛苦,早上8点钟就要带着孙子去医院治疗,下午还让老师对方明进行康复训练,回到出租屋还要自己做饭、洗衣服。“那时一天只能睡2个小时,夜间还要给孙子喂奶、换尿片。”

“真的很难,其中的压力痛苦只有自己知道。”方伯说,他在南海、北京就看到有人抱着孩子从楼上跳下来。此事对他感触很大,他认为生命很珍贵,“需要笑着去面对,用平常心去看待。”

早在几年前,方伯的一些朋友见他这么辛苦,都劝他放弃治疗。医生诊断他的二孙子最多只能活十年,很多人也都劝方伯把他送进福利院。

方伯说,怎样说都自己的亲骨肉,都是一条生命,除非他自己离世,不然无论怎样困难都不会放弃。方伯表示,能捱一天是一天,到了实在老了没办法了,再让儿子照顾他们。

3

坦露心声      不想年轻妈妈经历她的痛苦

“以前很多次想从楼上跳下来,想到死了没人照料女儿只好作罢。”傅女士是个感性的人,在采访中说到伤心处多次哽咽流泪。

傅女士的女儿红红(化名)现在7岁,出生时羊水破裂造成缺氧。当时孩子太小,医院没有检查出什么问题,直到孩子一岁半还不会走路,有时候叫她也没有反应,傅女士才意识到问题的严重性。

6年左右的治疗时间曾使她身心疲惫。现在傅女士最怕的是女儿生病,因为一旦生病,康复运动会被落下。有一次,女儿病得很严重,康复运动没法进行,等病好了之后,退步得很严重,孩子甚至忘记了怎么站,多年的辛苦付出一下子付诸东流。她说:“你知道什么是失望吗?就好像到了野外,你看到了一点火星,以为是希望的火把,结果却发现荒无人烟。”

由于每天都要做大量的康复运动,能带女儿出去玩的时间很少,因此,孩子很珍惜每次出去玩的机会。她说自己梦到很多次孩子会走会跑,他们一家人在沙滩上玩,就和普通的家庭一样。现在傅女士除了安排女儿做康复运动之外,也会带她去广场、公园、超市等地方玩。

傅女士之前很消极,经过心理辅导之后,现在心态好了很多。她坚信船到桥头自然直,明天会更好,只要她不放弃,相信女儿总有一天能很好地走路,可以生活自理。这也成为支撑她生活下去的信念。

她说,把自己的经历说出来,可能会帮助到别人,让年经的妈妈在怀孕生产时注意点,不再经历她所受的罪。目前她已经帮女儿报了普通学校,希望女儿能融入社会,学会承受别人不同的眼光。

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