自闭症≠天才包容不妥行为更重要

2017-9-1 中山商报

    本周,“小朋友画廊”义卖话题在朋友圈被刷屏。主办方的一些言论让公众误认为,患有自闭症的“星星的孩子”多数会在画画、音乐等方面拥有惊人天赋,成年后自食其力无忧。紧接着,微信大号“咪蒙”抛出《其实,99% 的自闭症小朋友都不会画画》的文章予以纠正。

    昨日,多名从事自闭症康复训练的资深人士在接受记者采访时表示,“自闭症孩子多数有天赋”的观点将让该困难群体更易被忽略和边缘化。当“星星的孩子”在公共场合出现常人难以理解的“熊孩子”异常行为,各界能给予接纳和包容,是对该群体最有力的支持。

现实并不“美好”:“星娃”难接近普通孩子的平均水平

    “多数自闭症患儿拥有惊人天赋,绝对与现实不符。”从事高功能自闭症研究多年的中科院心理所心理学硕士、国家二级心理咨询师周定芬强调说,这种论调一旦成为主流,将让越来越多不了解自闭症的公众产生自我满足的误解,更加忽视自闭症群体生存难的现实状况。

    她告诉记者,自闭症是先天性发育异常疾病,且目前无药物可治愈;只能通过康复训练手段,改善患儿在感知觉、听觉、触觉、视觉、语言等方面的表现异常问题,“康复训练就像赛跑,一直追,接近普通孩子的平均水平,已经是最好的结果”。

    周定芬分析说,社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄、刻板重复行为是自闭症患者的表现特征。她告诉记者:“当患儿在公共场所出现情绪失控行为,当患儿在普通学校不懂与同学交往、上课时独自走来走去、调课后大哭大闹等行为,一般人只会将患儿视为‘熊孩子’,难以接纳和包容。”

康复师如是说:教“星娃”学画画其实并不容易

    “拥有惊人天赋的‘星娃’,以及各类功能和智力都特别差的‘星娃’,就像橄榄的两头,所占比例特别少。”中山市星希望儿童训练中心张暖从事自闭症康复训练10年,她做出了以上比喻。

    入行10年,张暖回忆说,她接触过的自闭症患儿,8成左右智力水平低于同龄人平均值。孩子们有着各种各样的爱好,许多爱好在常人看来有点怪异。“我要强调,并不是所有的自闭症患儿都喜欢画画,最多只是不抵触画画。”

    “按照功能划分,自闭症患儿分为高、中、低。多数孩子的精细动作很弱,需要借助教具、最新的业界新技术等手段去拿东西、抓握画笔。”在星希望儿童训练中心内,记者看到,部分孩子无法长时间坐下,累了趴在地上,或者跪在地上,张暖说,约7成的患儿伴随注意力涣散,专心画画极难。他们往往通过不断地跑动、跳跃、旋转、攀爬等外人认为“刻板”的行为,通过自我刺激让自己保持兴奋。

    张暖指出,通过10年实践,她发现,努力培养患儿去画画,五颜六色的色彩会给孩子带来视觉的冲击和享受,间接调解他们自我封闭、不关注外界的情绪。高功能、拥有语言能力的患儿,多数喜欢画画。“然而,另一方面,几乎约一半的孩子,使用手腕、手指的精细动作始终无法追上常人平均水平。或者在整个人生中,他们无法握笔、握筷子,吃饭用勺子都像两岁娃娃那样横握着。”

过于强调“天才”:影响对“星娃”群体生存前景的关注

    “这么多年,媒体提到自闭症,还是只看到‘天才’的一面,那并不是这个群体真正需要的。”中国残联贫困孤独症儿童抢救性康复项目广东省专家组成员赖琼芳分析说,“天才星娃”容易有故事,但大部分患儿群体却“沉在水底”。“星娃”都有某种天赋是极大的错觉,容易诱导读者、观众去得到心理上的满足,更没有动力和需求去关注这个困难群体。

    她告诉记者,社会各界在“洗脑”式自我满足的作用下,选择忽视和无视,这才是最可怕的地方。

    “你是天才,你有天赋,你卖画或弹琴就能赚钱,你可以利用天赋比一般人活得更滋润,这与‘星娃’群体的实际情况有着云泥之别。”赖琼芳指出,自闭症患儿的群体面临四大问题,包括孩子去哪里康复训练,去哪儿上学,长大后有工作吗,父母老去后怎么过日子。

    事实上,自闭症患儿成年后实现就业、自食其力的问题,目前仍处于困局。以专业水平处于全国前列的广州市越秀区启智学校为例,该校聘请了3名高功能自闭症毕业生任职普通工作人员,勉强能完成校内送文件、收拾教具等杂务。另一方面,其余毕业生实现长期就业的案例极其有限,偶尔做一些短工、在残疾人工疗站接受托管服务的比例更高。

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    商报讯(记者周振捷)8月26日—28日,台湾自闭症行为干预专家杨宗仁教授应邀来到中山,进行为期3 天的《自闭症的游戏与生活文化介入实操》课程培训。此次活动,吸引了中山、珠三角各市乃至安徽、海南、广西等地远道而来的约300名家长参与。

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    记者了解到,普仁康太旗下的中山新悦达心理咨询公司是此次活动的协办单位。活动启动当天,据普仁康太相关负责人介绍,该机构一直致力于打造提供私人医生、心理咨询、营养咨询、中医调理、健康体检、基因检测等一站式健康管理服务中心。当中,儿童智力康复训练属于心理咨询一类。今后,他们将会与杨宗仁教授进行长期深度合作,并与来自北京、上海、广州等地知名专家学者达成了战略合作关系,提高中山及周边城市自闭症早期诊断和早期干预的比率,为自闭症孩子提供一个良好的康复环境。

(记者:记者范展颢)

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