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完善社会支持体系“给力”星爸星妈

来源:中山商报 2015-04-13 第 3491 期 B02版 发布日期:2015年4月13日 

    原以为采访自闭症孩子的父母,会听到一个个令人心酸的故事,但这些家长却把微笑挂在脸上。一个有着2个自闭症孩子的家长,用一句“反正没压死”的话来宽慰自己。

    然而,笔者知道,他们没说,并不代表没有绝望过,不代表在漫漫长夜中,没有过对未来的无力感。但他们的确有一个共同的困惑:当我们死了,孩子怎么办?

    目前,相当多的轻度、中度自闭症儿童可以到普通学校随班就读,这是国外也是中国正在提倡的融合教育,也是很多自闭症儿童的父母所期盼看到的。融合教育带来的好处是,可以让所有人来关心特殊学生,促进特殊学生与普通学生的融合,接受高素质的普通教育等。在笔者看来,最大的作用是减轻父母陪伴的压力,形成一定的社会支持。

    在一些发达国家和地区,如美国、加拿大、香港、台湾等地,关于自闭症的知识已经相当普及,自闭症患儿一旦被确诊,马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。

    而且,法律也规定有特殊需要的儿童可以免费接受特殊服务,他们可以和正常孩子一样上学,并由教育部门或学校安排随班助手,以便在需要时对患儿提供及时帮助。患儿们可以参加任何社区活动,不应受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和专业治疗师为学校和社区提供技术支持,为患儿们提供特殊服务。

    就我市而言,愿意尝试融合教育的学校达100 多所,有300多名自闭症儿童在普通学校接受教育,这是非常可喜的。据了解,按照自闭症发生率千分之六到百分之一的概率,目前中山0—14岁儿童中,至少有2000名左右的自闭症 (或自闭症倾向)儿童。在特校就读(134人)加上登记在册随班就读的人数明显不够。这意味着,依然有一大半自闭症儿童游离在外。

    这样的现实要求政府加大对自闭症患者的关注。也许,自闭症患儿终身无法成为彻底康复的人群,无法真正适应这个社会,但是社会可以反过来适应他们的需求。如英国东北部纽卡斯尔的一家社会企业,他们量身定制了一套特别的工作机制和特殊的工作环境,以开发员工技能为立足点,为他们提供适合其个性的工作环境。比如建立人才数据库,鼓励自闭症人群双向选择就业,开办了一个名为“与自闭症就业一起冒险”的博客,记录组织活动和发展。利用自闭症人群所具有的特质,为客户提供卓越的服务。

    有专家提出,这个支持体系应包括围绕自闭症患者整个生命周期的社会干预政策,包括诊断—早期干预—学前教育—就学—职业培训准备—就业—养老等,各个环节都需要全社会的支持。

    具体来说,自闭症社会支持体系包括:一要为自闭症儿童进入普通学校提供支持,二要为自闭症儿童进入社区康复提供支持,三要为到了就业年龄的自闭症患者提供就业辅导和就业陪伴的支持;四要为自闭症患者的医疗和养老提供社会保障支持。

    当社会支持体系完善了,自闭症儿童的父母就不会那么绝望和无助,甚至可以适当放手,拥抱这个上天赐予的精灵,也将有自己的空间。
作者:文/李玮玮 责任编辑:刘小榕
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