从2013年关注自闭症孩子和家庭以来,胡丹丹一直致力于为这个群体发声和寻找希望,虽然最近一年多因为工作借调离开了中山市青少年宫原岗位,但她丝毫没有挪开自己的目光,依然与“星娃”和家长们紧紧站在一起,帮他们奔走、跟他们一起哭与笑,“我从来不说理解他们,一般人理解不了,我只说我跟他们在一起。”
2022年4月,胡丹丹被评为岗位学雷锋标兵;今年4月,第16个“世界自闭症关注日”,她和伙伴组建的蓝星融合艺术团将有汇报演出,她迫不及待地向记者发出邀约:“孩子们特别棒,要过来看哟。”
胡丹丹。记者 王云 摄
▌儿子与他的“星娃”好朋友
大学时代已经参与社会志愿服务,算起来,胡丹丹志愿服务的时间已有20多年,而与“星娃”结缘的故事还要从2013年说起。
大学毕业后,胡丹丹进入中山市青少年活动中心(青少年宫)工作,有一天,一位家长领着一名10岁左右的小男孩过来,想请老师教他打乒乓球。她记得,本来只是普通的为孩子报课,但是家长却好像在完成一件不可能完成的任务,希望青少宫收下孩子。仔细了解才发现,原来孩子有自闭症,很多培训机构都不收。
这是胡丹丹第一次接触自闭症孩子。作为一名志愿者,她敏锐地捕捉到,自闭症孩子和家长非常需要社会的接纳和帮助。经过走访了解,胡丹丹确认,这些被称为“星娃”的自闭症儿童群体并不像大家认为的那样小,她果断牵头发起“中山市自闭症儿童及家长支援计划”公益志愿服务项目。
在项目推进中,胡丹丹发现,一个陌生成年人与“星娃”交流通常比较困难,但如果是普通孩子主动参与进来,“星娃”的回应就会好得多。按照这个思路,她开始致力于为“星家庭”举办各种社会融合活动,动员亲子志愿者家庭一对一配对年龄相仿的“星家庭”,组建融合艺术团,定期举办主题活动等。活动最初是每季度举办一次,后来每月举办一次,基本每次上线10来分钟,名额就会被一抢而空。
长年累月的坚持,胡丹丹感受到了融合活动为“星娃”带来的变化,他们交流的意愿明显增强了。胡丹丹的手机中,她自己的孩子与“星娃”好朋友一起过生日的画面十分温馨,两个孩子穿着一样的鲜红运动衫,笑靥如花。“我儿子如果很久没见朋友,还会问佳佳弟弟去哪儿了,佳佳也会惦念我家儿子,我很希望所有的‘星娃’都能收获暖暖的友谊,都能在向外交流的路上多走一步。”
▌为“星娃”父母制造喘息空间
“我从来不说理解他们,一般人理解不了,我只说我跟他们在一起。”
一路走来,胡丹丹觉得她做的事情,不仅仅在帮助“星娃”,更在帮助他们的父母,她组织的很多活动,都是面向父母的。“每个父母都希望孩子是健康、快乐的,但自闭症孩子的父母,他们有些没有收到过孩子送的花,没有得到过孩子的拥抱,甚至,连一声爸爸妈妈,他们都没有听到过。”这是胡丹丹在参加一个公益活动上说的一段话。她还记得,有一次,香港艺人陈锦鸿带着自闭症孩子与夫人一起现身说法,吸引了400多人参与,很多家长听得热泪盈眶。
为此,胡丹丹成立了自闭症家长资源中心,为家长们提供治疗、知识、政策等方面的技术支持,提供喘息空间,邀请积极正向的家长做经验分享,增强“星家庭”的生活信心。
在市青少年宫一楼自闭症家长资源中心,“星娃”们的画作、陶瓷作品、各种专业书籍和训练器具错落摆放,每一件作品背后都有一段笑中带泪的小故事。几年下来,家长资源中心已成为“星娃”和家长们最喜欢的地方。
▌“花房厨房”助力“星青年”就业
如果说“星娃”小时候最被关注的还是交流问题,那么,18岁以后的就业问题,就成了父母心中的千斤重石。胡丹丹常常说,她并不觉得自己和同伴们做了多么大的事情,她只是希望能够为“星家庭”多少带去一些希望,在每次发现问题后能够不断尝试去解决一点点。就像她后来关注的“星青年”就业问题,“很难,走一步是一步。”
从2017年起,胡丹丹和同事开始开展“星青年”职业体验及就业支援计划,尝试让“星娃”参与职业体验。咖啡店服务员、酒店客房服务、印刷厂流水线工人……胡丹丹不断链接多方资源,寻求愿意为“星娃”提供职业体验的机会,争取企业和商家的支持后,她又陪同“星娃”们实践,“那段时间一听到有工作招聘就两眼放光,朋友们都说我像个推销员,见谁就拉着人家介绍。”
2019年,胡丹丹和伙伴终于成功引入广州“花房厨房”模式,培育了中山首个孤独症青年创业项目“花房厨房”。几位自闭症青年在家长和工作人员的帮助下,在这个工作室学会了制作茶点、扎花,更学会了通过手机导航送外卖。2019年,“花房厨房”已实现收支平衡,胡丹丹希望今年能够推动新增一家,多吸纳几名“星青年”进入。
春日下午,温暖的阳光洒进“花房厨房”,青年们忙忙碌碌,墙上的“星娃”画作斑斓多彩,充满生命的想象。浪漫满屋,希望常在。
编辑 蓝运良 二审 朱晖 三审 程明盛