为做好罕见病患者的医疗保障工作，近期，市医保局多次组织召开人大代表建议办理座谈会，聚焦市十六届人大四次会议中提出的《关于完善罕见病医疗保障体系的系列建议》，旨在集思广益，推动罕见病医疗保障体系的完善。

市民政局、市财政局、市卫生健康局、市红十字会、“博爱康”承办机构等多个单位代表参与，与市人大代表邝丽霞、林金凤、梁洁心、梁培芳等“面对面”座谈。

据了解，2024年，邝丽霞等16名市人大代表提出的《关于提请健全罕见病医疗保障体系的建议》被确定为市重点建议，市人大代表梁培芳也提出了《关于在博爱康等社会福利保障中增加罕见病门诊治疗报销项目的建议》，座谈会正是对上述建议的积极响应和具体落实。

在系列座谈会上，市人大代表邝丽霞、梁培芳等人从罕见病诊疗、保障方面的困难和方法建议等方面介绍建议提出的背景，市医保局汇报了建议办理工作进展情况及相关工作举措，市博爱医院作为中山唯一一家广东省罕见病诊疗协作网成员医院，介绍了其在罕见病诊疗服务能力建设方面取得的成果。

目前，市博爱医院已登记235例罕见病患者信息，并通过优质医疗资源的整合，为患者提供集中诊疗与双向转诊服务。

市重点建议座谈会后，市人大社会委及人大代表们还实地调研了广东省罕见病协作网信息系统和市博爱医院产前筛查中心的运营情况，深入了解罕见病患者的实际需求与医疗保障服务现状。

据了解，罕见病这一特殊领域日益受到社会关注，中山已初步建立起包含基本医疗保险、大病保险、医疗救助和普惠型商业补充医疗保险（“博爱康”）在内的多层次医疗保障体系，罕见病综合诊疗能力和用药保障水平得到不断提升，罕见病患者费用负担不断减轻。

市医保局局长吴俊杰表示，未来将继续探索完善罕见病保障体系，积极与人大代表沟通交流，确保各项建议得到有效落实，让罕见病患者的健康更有“医靠”。

编辑  张英  二审  曾淑花  三审  向才志