中山市西区街道长洲社区，有一栋独立的带院子的楼房，曾经是一所民营幼儿园，从今年1月起，成了一群成年人的“幼儿园”。遇到天气晴朗的日子，“同学们”在院子里快乐地奔跑、踢球。但你很快会发现：“孩子”们年龄不小了，面容和眼神和常人有所不同，有的行动不太利索，有的不会说话，还有的站在黄皮树下发呆，一只拖鞋不知道落在了哪里。

“园长”萧润柱会跟你解释，这是一家大龄残疾人士托管机构——中山市乐善瑕美残疾人托养中心，20多位被托管人都是中重度智力残疾人。为解决大龄智障人士照护困境，2021年，数位家长决定自掏腰包创办托养机构“自助养娃”，如今投资人增至8位家长。5年来，尽管托养中心常年入不敷出，但没有人想要退出或放弃，更多的家长把孩子送到这里。连日来，记者多次走进这里，看到一群家长“抱团自助”的初心也照亮了他人。萧润柱说：“我们希望大龄智障人士都能有尊严地生活。”

一群家长的抱团“自助”

萧润柱的小女儿也在托养中心，是重度听障伴随智力发育迟缓。和所有意外面对孩子诊断出残疾的家长一样，他的家庭也经历了从不敢相信到带着孩子四处寻医问药的过程，默默承受着巨大的压力。后来，女儿进入中山市特殊教育学校听力部学习，萧润柱在这里结识了一群家长，他们因为共同的遭遇而走得更近。随着孩子慢慢长大，家长们的担心与日俱增：当孩子们从学校毕业后怎么办？

据了解，特殊教育学校的毕业生中只有较小比例因身体状况较好能在社会就业或进入镇街的康园中心，而大龄中重度智障人士则长期需要家人贴身照顾，不少家庭因忙于生计，无奈只能把他们关在房间里限制行动能力。在日复一日的照顾中，不少家庭也笼罩着阴云。

家长们决定“自救”，让孩子们在一起得到更好的照顾。林思洪是其中之一，他的儿子于1995年出生，出生两年后才被确诊为脑发育不全，除了能自己吃饭，其他不能自理。他的提议得到了几位家长的赞同。他们邀请同是特校家长的萧润柱一起参与。萧润柱此时并没有强烈的意愿。女儿还小，而且性格安静，在长期的训练中可以做到生活自理，而且家中也有人手。但最终，萧润柱还是被说动了，他觉得这件事“不能仅仅考虑自己”。

“抱团自助养娃”并没有想象中的容易。林思洪说，首先就是找场地难，很多业主得知场地用来托养智障人士时都拒绝了；其次是成本高，政府没有相应的扶持政策，家长只能自掏腰包，能维持多久具有不确定性。寻找场地屡屡碰壁后，一位家长提出，把自家工厂宿舍楼拿出来先用。

2021年，乐善瑕美残疾人托养中心办理了相关资质，正式成为一家针对大龄智障人士的托养机构。机构在工厂宿舍楼开始运作了。两位特校家长——王金梨和萧润柱专心做起了当家人。第一个月有5位学员，其中3位是创始人的孩子，1位是特校家长送来的，后来逐渐增加，现在有20多人，最大的52岁，大多数来自中山，有两位来自香港，一位来自深圳，有的学员来了就一直没有离开过。

机构工作人员刚开始有包括萧润柱在内的3个人，现在有10个，其中有3位是学员的家长。他们分为白班和晚班，全天候照护着学员。萧润柱说，家长们可以从照护这些学员中解放出来，有了更多的时间投入正常的家庭生活，正如托养中心的目标——托养一人，解放一家，温暖一方。

智障人士的“庇护所”

托养中心招收的都是中度和重度智障的学生，他们中有唐氏综合征、脑瘫、孤独症、智力发育迟缓、听力障碍等，20多位学员中，有4位每天需要喂饭，有6位可以用简单的语言沟通。萧润柱打比方说：“你可以把他们看作一个成年人的身体里住着一个几岁的婴孩，有的只相当于一两岁的智商。”

在托养中心的教室里，墙上的电视正在放着动画片，有的学员安静地看电视，有的躺在沙发上眼神茫然，有的走来走去只穿一只拖鞋，有的把眼睛凑近桌子认真地写字，有位大个子学员不停地走进萧润柱的办公室摸着自己的头提醒他刚剪了头发。萧润柱早已习惯了这样的场面，面带微笑地回应他们。

工作人员要做的事情有很多，除了日常的照顾外，还要关注学生的情绪和动态，及时处理突发情况。也有心力交瘁的时候。2021年，一位学员半夜癫痫病发作，口吐白沫，萧润柱那时还没经验，连忙给家长打电话，对方没有接听。他和王金梨把学员送到医院看急诊，一番检查之后，医生诊断是癫痫。清晨，家长回电话时语气平静，他早已预料到孩子会发病所以没接电话，只是提醒萧润柱以后遇到这种情况不用送去医院。

还有一位学员患有孤独症，发病时会用头不停地撞铁栅门或者桌椅，发出声音，教室的玻璃也被他用拳头打碎了。刚开始，萧润柱担心学员受伤，会在旁边挡一下，结果弄到自己受伤，却起不到效果。后来他了解到，处理这种局面最好的方式是让他先把情绪发泄完，然后再去安抚他、引导他。事后他会发图片给学员家属。“他们要了解真实情况。”他说。托养中心到现在共劝退两位学员，他们表现出较强的攻击性和自残行为，有一位学员总是没法安静下来，接连砸烂了三台电视机。

托养中心每一位老师总是特别有耐心，他们从周一到周六陪着他们，了解每个孩子的特点，照顾他们吃喝拉撒睡。梁硕移是一位生活老师，她早已对每个学生的情况了如指掌。她每天要重复很多相同的话语和动作，比如，叠被子看上去很简单的动作，但对于学员们来说要重复成百上千遍，可能有的学员永远也学不会。梁硕移一次次耐心地提醒和示范，眼里充满慈爱。她说：“如果带着爱，就不会觉得这些重复是多余的。”

一群人的温暖托举

收支平衡一直是萧润柱头疼的问题。托养中心根据学员的状况每个月收取2000多到3000多元不等的费用，这对于有些家庭来说是一笔比较大的支出。因为很多残疾人家庭前期做治疗和康复已经投入了大量的金钱，家庭经济条件受到影响。

据不完全估计，在中山，中度以上的智力障碍人士有数千人，而针对成年人的残疾人托养机构数量极少，家庭出于经济因素考虑，只有极少比例的大龄智障人士送入托养中心。而与此同时，托养机构面对租金、人工、水电等各项支出，如何为大龄智障人士支撑起一个温情的港湾，成了一个非常现实的问题。

去年，托养中心所在的厂房面临工改，需要另择地方。投资人和家属一起想办法，最终西区街道长洲社区通过村民代表大会投票，同意把原来租作幼儿园的物业租给托养中心。这让萧润柱很受鼓舞，相比在其他地方“碰钉子”，他觉得这个决定里面包含了长洲社区对残疾人的一份善意。而托养中心搬到了幼儿园，仿佛有某种隐喻，这群智商只相当于几岁婴孩的学员，需要的也许正是一所关爱他们的幼儿园。

1月的一天，一位社区居民送生活物资过来，他说起自己有一块闲置宅基地，萧润柱眼前一亮，他之前就带着学员在工厂的空置地种过菜，自产自销。他跟这位居民商量，想把闲置地拿来种菜，对方非常乐意，并免费提供。萧润柱和一群家长和义工们花了两天时间清理了地上的垃圾，之后带着学员捡石头、翻土、种菜。他把100平方米的菜地分成12小块，发动社会爱心人士认购，每块每月200元。菜地很快就被爱心人士踊跃认购。

今年1月，香港人徐艳迎接替生病的王金梨加入了托养中心，成为萧润柱的搭档，她提出每个月只收一块钱作为工资。徐艳迎曾在市特殊教育学校做志愿者20年，了解残疾人家庭的不易，希望尽一份自己的力量。“我希望带动更多的社会力量关注大龄智障人士托养。”徐艳迎说。

之后，经徐艳迎介绍，麦广帆餐饮策划管理集团董事长韦琦虹和行政副总裁麦惠帆来托养中心参观。她们提出认购全部菜地，并收购学员种植的全部蔬菜。萧润柱最终“腾挪”出两块地给了她们。萧润柱还记得，菜园子第一次卖了300多斤蔬菜，收到钱后他感觉沉甸甸的，这背后是社会对残疾人的关爱。之后，麦广帆餐饮集团承诺，只要是学员种的菜，餐厅全部按照市场价收购，为托养中心提供了一份稳定的收入，公司还为学员的家属提供餐饮辅助、食材整理、后勤服务等岗位。

社会的爱心在传递。由广东狮子会英雄服务队出资，定期组织“家长喘息日”。家中有残疾人要照顾的家属可以把孩子放在托养中心由专业老师照顾一天，自己参加活动获得片刻“喘息”。萧润柱说：“家长们也需要精神上的疏导，我也需要。”

5月12日，东凤镇青年企业家协会带着爱心物资来看望学员，学员们开心地与企业家握手、击掌，向他们表演非洲鼓、电子琴，脸上的神情认真又专注。协会负责人提出将梳理会员企业的生产需求，寻找合适的工序交由中心的学员完成，让他们在工作中多一份自信。“他们和我们一样，渴望被理解、被尊重、被爱。”萧润柱说。如今，托养中心已吸引了200多位社会爱心志愿者加入，托养中心有需要，常常“一呼百应”——有帮忙接送人员的、有帮忙送物资的，还有来学校做义工的。

萧润柱最近又在西区租了2亩荒地准备种菜。他说，学员们喜欢户外，种菜是一种比较好的疗养方式。他自信地说：“今年应该不会亏本了。”

专家点评：
构建多层次、互补共生的
心智障碍照护服务体系

中山乐善瑕美托养中心是由心智障碍者家长自发抱团创办的社会组织，主要面向大龄中重度心智障碍群体提供托养照料服务，通过联动社区、爱心企业与志愿者共同开展服务，形成了本土化的民间互助托养模式。

家长互助托养在助残服务中具有独特价值。一是服务贴合需求，创办者本身就是照护家属，深知心智障碍群体及家庭的真实困境，能承接其他托养机构难以容纳、存在较为严重行为情绪问题的服务对象，填补细分照护缺口；二是天然形成互助支持网络，家长之间互相分担照护压力，配套推出“喘息服务”，缓解家属长期照护的精神与体力负担；三是天然适配慈善资源落地，依托民间公益氛围联动企业、志愿者打造公益菜园、辅助就业等项目，低成本撬动多元社会力量，是普惠型助残体系的有效补充。

互助托养是政策鼓励、公益领域长期倡导的助残服务模式。然而，这类民间自主运营的服务机构普遍存在资源供给不足、专业服务支撑有限、长期稳定运营机制有待完善等发展瓶颈。想要持续发挥其服务价值，需要构建系统化长效支持体系。从顶层规划层面，需将民间互助托养纳入地方助残服务统筹布局，完善配套扶持制度；从专业赋能层面，需统筹各类公共服务资源建立常态化指导帮扶机制，稳步提升照护服务规范化水平；从多元发展层面，需搭建社会资源协同对接平台，引导慈善、社会力量有序参与，在筑牢安全运营底线基础上，充分激发民间助残内生动力，构建多层次、互补共生的心智障碍照护服务体系。

（点评人陈亚辉，系电子科技大学中山学院人文社会科学学院副教授，中山市社会工作者协会会长）

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