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自闭儿妈妈温伟群创办公益自闭症训练机构

让星星的孩子
不再孤单



2013年3月26日 来源:南方日报  【收藏本文
    眼神呆滞无法与常人对视、到了说话的年龄却不懂得说话、整个世界似乎只有自己一人……这是一群患上自闭症的儿童。他们有着“星儿”这一动人名字,充满诗意却远离正常的儿童世界,静静地、孤独地“闪烁”着。

    在过去的10多年里,一位平凡而又伟大的妈妈,不仅艰难地帮助自己的“星儿”融入社会,还义无返顾地承担起了“宣讲员”的角色,让更多的“星儿”得到社会的关爱与帮助。

    她,就是温伟群。

    辞工在家训练自闭儿

    照顾自闭症儿童的艰辛,或许许多人难体会。

    2003年前,温伟群无疑过得相当幸福。她拥有一份她很满意的工作,有一个可爱的儿子,有一个和谐美满的家庭。直到她儿子被医生诊断出患有自闭症,这让她顿时感到晴天霹雳,“有一两年难以走出阴影”。

    她怎么也没想到,自己这个最初以为只是很内向的孩子,会患上许多人听都没听过的“自闭症”。因为自闭症,孩子在没有干预的情况下,无法像正常孩子一样通过观察和模仿取得生存经验。但自闭症儿童越早干预效果就会越好,她被迫辞去了工作,全心全意地训练儿子。

    当时的中山,并没有一间专门针对这一疾病的专业医疗机构。面对需要终生干预的现状,温伟群努力调整好心态,决心通过和儿子的共同努力,让孩子过上快乐而有尊严的生活。除了带孩子去广州参加训练外,在家里温伟群也自行钻研自闭症的知识和干预技术。

    单单一项训练儿子的专注力,温伟群已花了半年多的时间——从只能看温伟群一秒、到十秒、到几十秒,从只能坐1分钟、到10分钟、到30分钟;正常孩子可能只是花1分钟就能教会的物件名称,自闭症的孩子却可能要几个月。常人是无法想象这种训练的枯燥和面对无数次失败的沮丧,但是面对无辜的孩子,坚持再坚持,成了温伟群唯一的选择。

    令温伟群欣慰的是,经过她和儿子这么些年的共同努力,孩子现在已经能开心地生活、学习,这是对温伟群所有付出的最大回报。

    做义工帮助弱势群体

    由于有了切身体会,温伟群深刻意识到较早对自闭症儿童进行干预的重要性。

    就在2007年,中山唯一从事自闭儿训练的机构决定撤出中山,温伟群毅然决定出资接手了该机构在中山的设施和训练场地,希望能办一个非盈利性的机构训练自闭症孩子。用她所掌握的知识尽可能帮助其他自闭症的孩子及其家庭,也使得中山的自闭症孩子不用再背井离乡到外地训练。

    由于长期的亏损和资金的缺乏,一年后,温伟群被迫将这个机构转给其他热心的家长。但办机构期间这些孩子的进步都很明显,这是温伟群最开心的事。

    也正是有了这一次更加切身的体会,温伟群意识到有更多的弱势群体需要帮助,便于2008年12月加入了中山市青年志愿者协会。

    2008年,温伟群担任援助部个案组组长时,发现了一个相当困难的家庭。当时这个家庭中有两个智障的成年人,都已经二十多岁。而他们家中只有一个70多岁的父亲,母亲也不知去向。两个成年智障人士由于没有户口,最基本的救济也享受不到。在经过多方奔波后,温伟群最终帮助他们解决了二十多年没办法上户口的问题,使得他们终于可以享受到市民应有的福利和权利。

    行走在做义工的道路上,温伟群深切感受到了助人的乐趣。

    为自闭儿争取更多权益

    近几年来,国内自闭症孩子比例越来越高,中山也是如此。但在一般人的认知中却没有自闭症这个概念。

    为了让自闭症孩子和家庭能得到社会的接纳和更多关注,温伟群及助残志愿者还联系了多位自闭儿家长不断宣传和奔走。2010年1月,温伟群与几位家长一同,创立了中山市残联智残协会孤独症亲友会,并担任委员,开始系统和有组织地为自闭症孩子和家庭提供帮助。

    亲友会创立后,她们经常带自闭症孩子出来玩,做亲子游戏,一起去爬山,去超市学习排队和用钱购物,学习认识红绿灯和走斑马线过马路等,希望尽力帮助这些孩子和家庭走出家庭,融入社会。

    2010年4月2日是第三届世界自闭症日,在残联及其自闭症亲友会的支持下,在广大义工的帮助下,他们还在中山市百佳广场顺利举行了主题为“关爱自闭症,社会更和谐”的公益宣传晚会,使得更多的普通市民对自闭症有了初步的认识。

    温伟群坦言,经过近几年来的宣传,如今越来越多的中山市民对自闭症有了更加深切的感受。“早几年,我们带一些自闭症儿童出去,有时他们控制不住自己大吵大闹,旁人都会用很异样的眼光看他们。但现在许多人不会,多了一份包容和理解。”温伟群告诉记者,自闭儿家庭日常更多的交流,也能帮他们团结起来,增加信心帮孩子们走出困境。

    虽然离开了深爱的职场,放弃了多年的梦想,但在这几年的自助与助人的过程中,温伟群也深刻体会到了与职场中完全不同的喜悦。职场中的喜悦是一种成就感,而成就感似乎也是可以衡量的;自助与助人中的喜悦则是一种全身心的满足和愉快,似乎与成就感无关,也无法衡量。

    采访中温伟群告诉记者,通过志愿者的努力,希望社会能给予自闭症家庭更多的包容,也希望中山能像深圳、惠州等城市一样,给予自闭症家庭更多的关注与帮助。

 

 
游玉华 发表看法】【打印】【关闭

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