世界孤独症日:让每一位“星星”都能活出精彩人生
发布时间:2026-04-03 来源:中山市第三人民医院

2026年4月2日,是第19个世界提高孤独症意识日。今年的宣传主题是“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。每一位孤独症人士,都值得被看见、被尊重、被全程守护。

孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍,核心表现为社交沟通障碍、重复刻板行为与兴趣狭窄。但这绝不是定义他们的全部,他们可能拥有独特的视觉思维、很强的专注力、纯粹的情感表达等,部分孤独症人士甚至能够在艺术、科学、技术等领域展现出惊人的天赋。

1 行动方向:提质全生涯服务
聚焦家庭与成年支持

我国的年度主题精准地指出了当前服务的核心任务是:“提质”与“全生涯”。意味着孤独症服务要从过去的“儿童抢救性康复”,向全生命周期系统支持跨越。

“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”,直击以下现实痛点:

服务断层:儿童期干预多,青少年、成年期服务严重不足,当孩子年满18岁,许多康复和教育支持戛然而止,他们面临就业难、独立生活难、社会融合难的“成长断层”“长大以后怎么办”成为家庭最大焦虑;

共病忽视:超70%孤独症青少年共病焦虑、抑郁、强迫等精神问题,却常被“孤独症症状”所掩盖,得不到精准诊疗,成为成长阻碍;

家庭重压:孤独症家庭常面临“一人孤独症,全家陷困境”的局面。因患儿需要家长长期照护,家长缺乏喘息的机会,缺少心理支持与专业指导,导致心理负担大、经济负荷重,让家长身心俱疲。

为此,我们的行动方向是:

全生涯覆盖:构建从筛查诊断、早期康复、融合教育,到青少年心理干预、职业培训、就业支持、成年托养、老年关怀的连续服务链。

中山市紧扣主题,构建了覆盖筛查、康复、教育、诊疗、成年支持的一体化服务体系,从0—6岁开始落实三级筛查免费,到学龄阶段推行随班就读、特教班、送教上门等多元安置,中小学心理辅导室实现了全覆盖,深化医教协同服务。其中青少年群体则以中山市第三人民医院为核心,重点开展孤独症合并焦虑、抑郁、冲动行为等共的联合评估与综合干预。

基层“粤心安”服务站点同步提供情绪疏导与家庭支持。成年领域稳步推进职业培训、庇护就业与日间照料,完善托养及喘息服务。多部门协同发力,补齐全生涯服务短板,让每一位孤独症人士都能得到连续、专业的守护,彰显生命价值。

服务提质推动服务从“粗放碎片化”向“精准系统化”升级,完善诊疗规范、提升专业能力、保障服务可及性,其中,中山市通过“党建引领、共建特教班”的模式,在全市镇街普校建设特教班,推动融合教育,提升了服务质量。

聚焦重点:强化家庭照护支持中山市在家庭支持方面,开展了“伴影妈妈”职业赋能计划、“星赋能”家政技能培训、喘息时光”公益托管服务等工作,拓展成年务路径,助力社会融合与就业。只有补齐成年服务的短板才能让他们有尊严、有保障地度过成年乃至老年阶段。

2 青少年孤独症:共病诊疗
是全生涯服务的关键一环

15岁的小B是一名高功能的孤独症患者,从小社交笨拙,不懂得跟其他孩子交朋友,但智力正常,尤其是记忆力超群。

小学时学习成绩名列前茅,并顺利进入中学,孩子也进入了青春期。他开始出现了严重的焦虑、情绪爆发、失眠等,甚至频繁的自残,导致成绩大幅下滑。

家长误以为是青春期叛逆”,直到送至中山市第三人民医院儿少心理科就诊,才发现他同时共病有重度焦虑障碍、抑郁状态,经过住院治疗,最后小B的情绪得到缓解,并回归学校,复学后学校心理老师持续关注,督促定期门诊维持治疗,家长课堂持续提升家庭教育和干预的能力,为孩子的康复助力,最终小B顺利考取高中。

这并非个例。孤独症青少年因社交挫败、自我认同困惑、环境适应困难等情况出现共病精神障碍的风险极高,但常被误诊、漏诊:

焦虑、抑郁被当作“性格内向”;

冲动、攻击被当作“行为问题”;

强迫、刻板被当作“孤独症本身症状”。

共病服务供给,是青少年孤独症全生涯支持的核心缺口。中山市第三人民医院作为全市唯一公立精神专科医院,设有儿少心理科,能够提供相关专业服务,我们能够做到:

精准识别:建立了孤独症+精神障碍联合筛查和诊断机制,能够对孤独症青少年进行情绪、行为、睡眠、自伤风险等常规评估;

整合干预:采用“孤独症康复+精神科药物+认知行为治疗(CBT)+家庭治疗”的整合方案,兼顾核心症状与共病问题;

医校社协同开展全市中小学心理老师进入中山市第三人民医院学习,医校建立联合机制,打通医院、学校、社区、家庭转介通道,为青少年提供在校心理支持、课后康复、情绪管理训练;

家庭赋能定期家长课堂,教会家长识别共病信号、掌握情绪安抚技巧、缓解自身心理压力,避免“一人患病,全家崩溃”。

3 我们的倡议:以爱为桥,共护星途

对孤独症人士的关爱,从来不是“一时的公益”,而是一生的责任。

在此,我们倡议:

全社会:摒弃偏见,主动接纳,为孤独症人士创造包容的学习、工作、生活环境;

医疗与康复机构:补齐青少年、成年服务短板,强化共病诊疗能力,提升全生涯服务质量;

家庭与学校:关注孤独症青少年情绪与行为变化,及时寻求专业帮助,不忽视、不放弃;

每一个人:用尊重代替歧视,用理解代替评判,用行动支持每一颗“星星”发光。

每一个生命都有价值,每一份成长都值得守护。让我们携手,以全生涯服务为依托,以家庭支持为后盾,以共病诊疗为突破,让孤独症人士从童年到成年,都能被温柔以待、被专业守护,活出属于自己的精彩人生。


编辑  周闪雨  二审  陈彦 三审  向才志
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