省人大代表张翠梅就规范和促进新生儿疾病筛查发出呼吁
筛出“缺陷” 看见“罕见”
发布时间:2022-01-22 来源:中山日报

医学博士张翠梅是中山市博爱医院新生儿疾病筛查中心主任,于2017年当选为广东省第十三届人大代表,并成为广东省第十三届人大专门委员会委员。1月20日,她带着《关于进一步规范和促进我省新生儿疾病筛查工作的建议》《关于建立广东省罕见病治疗食品和药品多层次保障机制的建议》等5件建议参加广东省十三届人大五次会议,希望就医疗卫生事业发展现状中存在的问题提出一些有价值、可操作的改进建议。

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呼吁进一步规范新生儿疾病筛查工作

广东省2018年出生缺陷发生率为240.3/万, 防控工作仍面临巨大挑战。从事儿科工作近30年的张翠梅在临床工作中见过太多患儿因为未进行新生儿筛查而错过疾病的黄金治疗期,深感痛心。

对此,张翠梅在2020年递交了进一步规范我省新生儿疾病筛查工作的建议, 受到省委、省政府高度重视,2021年,广东省政府工作报告明确将免费实施出生缺陷筛查作为该年度省十件民生实事之一,推进出生缺陷防治工作进一步落实。

近两年来,张翠梅持续为推进新筛规范化而奔走,在繁忙工作之余还赴广州、佛山、河源、清远等10个地市的新生儿筛查中心进行调研,多次受邀参加省卫健委组织的专题座谈会沟通调研,促进重点建议办出实效。今年,她留意到办法实施后仍存在免费筛查病种待扩展、省出生缺陷防控信息管理平台未完全建立与各地市新筛信息互联互通机制等问题和情况,提出相应建议,督导我省新筛工作不断规范、完善,继续将人大代表为民履职之路走深走实。

呼吁大家看见“罕见”

据统计,全球罕见病患者超过2.5亿,其中近50%为儿童。目前已在我国上市的50多种罕见病治疗药物中,仍有8种高价特效药未被纳入国家医保目录。

“每一个生命都值得被温柔以待,都值得有尊严地活着。”张翠梅说。今年参会,她重点关注罕见病保障工作,呼吁社会各界着眼罕见病患这一“小群体”。针对当前我省罕见病诊疗及用药保障存在的主要问题,张翠梅建议由省医保局牵头,建立广东省罕见病多层次保障机制,通过财政筹资、慈善专项救助、商业保险、企业让利、个人自付等多元筹资方式,将目录外罕见病治疗食品及药品纳入保障范围。同时,建议省卫健委联合相关部门制定罕见病药品保障与管理政策,对罕见病高值药品和治疗食品等实行单列管理,并参考佛山“平安佛”、广州“穗岁康”等地市商保政策落地“罕见病用药保障绿色通道”,加快打通患者用药“最后一公里”。此外,她建议对高发的严重致残致死性罕见病进行孕前检查和新生儿筛查,越早发现便能越早在最佳时期进行干预治疗,从而减少严重致死致残性罕见病患病率和残死率。

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